Pusty

Urodziłam się 14.12.2005r. W Miejskim Szpitalu w Dębicy. Dostałam 9 punktów w skali Agar, gdyż miałam sinawe zabarwienie skóry. Lekarz od razu podejrzewał u mnie wadę serca. Oprócz tego miałam lewą stópkę zakrzywioną co się fachowo zwie końsko-szpotawa i palcozrost obu dłoni, z tym, że w lewej dłoni mam 4 paluszki (bo dwa zrosły się całkowicie w jeden), a w prawej mam zrośnięty paluszek mały z serdecznym i wskazujący ze środkowym. Moja mamusia nic, o żadnych nieprawidłowościach u mnie, nie wiedziała, chociaż co miesiąc regularnie odwiedzała pana doktora (gdy jeszcze siedziałam w jej brzuszku) i co miesiąc pan doktor robił mamusi USG. Dziwne to bardzo. Mamusia urodziła mnie przez cięcie cesarskie w 38 tyg. ciąży, gdyż miała bardzo malutko wód, łożysko w II stopniu rozwoju (choć powinien był być już III) a ja miałam niedowagę i już nie rosłam. Ważyłam 2kg i miałam 47cm.długości. Już w pierwszej dobie moje samopoczucie bardzo się pogorszyło, miałam niską saturację. Lekarze byli pewni, że przyczyną jest jakaś wada serca ale nie byli pewni jaka. Dodam, że w naszym szpitalu nie ma dziecięcego kardiologa. Konsultowano się więc ze Szpitalem w Rzeszowie. Tam polecono mojemu lekarzowi podać mi prostin (lek który miał podtrzymać przewód tętniczy Botala aby się nie domknął, gdyż ten właśnie zaopatrywał moją krew w tlen). 17.12.2005 r. o 3.00 rano zostałam ochrzczona bo było ze mną bardzo źle i mama bała się, że gdy odejdę, to nie będzie mnie wśród Aniołków. Otrzymałam imiona Weronika, Łucja. Mama bardzo się wtedy modliła i była bardzo smutna. Potem wraz z moim tatusiem załatwili mi transport karetką z inkubatorem (z Tarnobrzega), która zawiozła mnie do Rzeszowa. Lekarze z Tarnobrzega (z transportu) byli bardzo mili dla mnie. Podali mi przez pompę właściwą dawkę leku (prostin, bo dostawałam za mało) i ubrali mnie w fajne ciuszki :)) Od razu poczułam się lepiej nawet zaczęłam płakać, bo wcześniej byłam w baaardzo głębokim śnie. Moja mama była szczęśliwa, że jest ze mną lepiej. Za karetką pogotowia pojechał jak poparzony mój tatuś,bo w środku nie było dla niego miejsca. W Rzeszowie zdiagnozowano u mnie Tetralogię Fallota (to taka poważna, złożona wada serduszka). Stamtąd 21.12.2005 r. przewieziono mnie do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu, pod opiekę najwspanialszych lekarzy i pielęgniarek jakich znam, do Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej. 16.01.06 roku miałam operację polegającą na zespoleniu systemowo-płucnym (Blalock-Taussing) Połączono mi tętnicę podobojczykową z tętnicą płucną (za pomocą protezki Gore-tex 3,5mm). Dzięki temu mogłam zostać odłączona od leku, który podawano mi nieprzerwanie dzień i noc, a moja krew została dotleniona. Zabieg wykonał i tym samym uratował moje życie Prof. Edward Malec wraz ze swoim nieocenionym składem kardiochirurgów, którym wdzięczna będę i ja i cała moja rodzina po wszystkie nasze dni :))Do domku po pierwszej operacji wypisano mnie 01.02.06r. Do Krakowa jeździłam jednak bardzo często. Mamusia i tatuś musieli pożyczać autko bo nasze nam ukradziono spod szpitala w Prokocimiu, gdy jeszcze oczekiwałam na operację. Jeździliśmy na przemian do kontroli do kardiologa, ortopedy i chirurga plastycznego oraz poradni genetycznej (bo nikt nie wie skąd u mnie tyle wad). Wykluczono wszystkie najpoważniejsze zespoły chorobowe a badania poszerzono. Te jednak też niczego nie wyjaśniły. Stwierdzono, że jest to jakiś drobny błąd w kodzie genetycznym. Druga operacja kardiochirurgiczna planowana była na potem (aż urosnę i nabiorę sił). W szpitalu w Prokocimiu miałam też konsultację ortopedyczną. Już w siódmym dniu po urodzeniu założono mi na nóżkę niewygodny gips, który zmieniano co 3 dni na początku a potem co tydzień jak już byłam większa. Od samego początku bardzo polubiłam mojego lekarza prowadzącego (ortopedę) pana doktora Dariusza Kotulskiego (moi rodzice również), za jego rzetelne i fachowe podejście do problemu. Gdy leżałam na kardiologii pan doktor regularnie mnie odwiedzał (schodził ze swojego oddziału) i przychodził, z panami z gipsowni aby zmienić mi gips i ocenić postępy w leczeniu. Był zawsze bardzo zadowolony z efektów i ja również bo nóżka za każdym razem wyglądała lepiej. Opatrunek gipsowy miałam do 4 miesiąca życia. Potem nosiłam szynę ortopedyczną Denisa-Browna, w celu utrzymania uzyskanej korekcji. 31.08.2006 roku miałam wykonany przez doktora Kotulskiego, zabieg nacięcia ścięgna Achillesa. Zabieg ten trwał 5 min. A w szpitalu leżałam jedną dobę. Teraz nóżkę mam już bez zastrzeżeń jeśli chodzi o korekcję wady, ale niestety zdiagnozowano u mnie też wrodzony skrót kończyny lewej (tej która była chora). Lewą nóżkę mam o 1,5cm.krótszą od prawej, dlatego muszę nosić w buciku wkładkę wyrównującą aby zabezpieczyć kręgosłup przed skrzywieniem. Moja lewa stópka jest również krótsza od prawej, jest to różnica trochę ponad 1cm. -dlatego rodzice mają często duże trudności z dobraniem mi odpowiedniego obuwia. Bucik na prawą stopę musi być bardzo dopasowany żeby na lewą nie był bardzo duży (choć i tak zawsze jest..) Najczęściej kupują dwie pary obuwia w różnym rozmiarze. Jestem po drugiej bardzo poważnej operacji kardiochirurgicznej. 22.11.06r. Miałam wykonany zabieg całkowitej korekcji serca, czyli skorygowanie wszystkich moich wad na serduszku. Zabieg wykonał (jak wcześniejszy) kochany prof.. Edward Malec ze swoim zespołem. To cudowny człowiek o złotym sercu, którego nigdy nie zapomnę. Przebieg operacji i gojenie się rany przebiegło bez powikłań. W okresie pooperacyjnym miałam tylko przejściową niewydolność krążenia. Nie chciałam jeść ani siusiać i byłam bardzo napuchnięta, ale na szczęście sytuacja wkrótce się zmieniła a mój stan wyraźnie się poprawił i zaczęłam wracać do sił. Po dość długim pobycie w szpitalu (od 07.11.06-18.12.06) razem z mamusią i tatusiem, którzy byli ze mną cały czas, wróciliśmy szczęśliwi do domku na Święta Bożego Narodzenia. Po operacji byłam bardzo osłabiona i dużo spadłam na wadze, jednak od razu zabrałam się za nadrabianie zaległości .03.04.07 w wieku 16 miesięcy( w Wielkanoc ),postawiłam swoje pierwsze samodzielne ,chwiejne kroczki. Moja mamusia i tatuś bardzo się ucieszyli z tej niespodzianki. Teraz chodzę już bardzo dobrze a dzięki rehabilitacji nóżka jest silniejsza i już tak bardzo nie rożni się od zdrowej choć jest odrobinę cieńsza i krótsza. W 2007 r. w Niemczech przeszłam skomplikowaną operację rozdzielenia zrośniętych paluszków i nacięcia ścięgien paluszków w obu dłoniach celem ich wyprostowania. Operacja ta (na obu dłoniach jednocześnie) została przeprowadzona przez Dr.Habenichta (dłoń prawa) i Panią Dr.Hullseman (dłoń lewa) 28.11.07r. w Hamburgu. Od września 2009 roku uczęszczam do przedszkola Nr 11 w Dębicy i jestem tego powodu bardzo zadowolona. Dzięki staraniom rodziców i dobroci ludzi ,którzy wspaniałomyślnie pomogli zebrać rodzicom potrzebną sumę pieniędzy na pokrycie kosztów operacji, nie musiałam przechodzić kilku operacji, w odstępach półrocznych jakie oferowano mi w Polsce. Jest to dla mnie ogromnie ważne ze względu na moje chore serduszko i stres jaki zawsze towarzyszy mi podczas pobytów w szpitalach. Mam niewiele latek, a za mną już bardzo wiele pobytów w szpitalach , 5 operacji i nieustanna rehabilitacja .Mimo to jestem bardzo wesołą i dzielną czterolatką i choć to nie koniec mojej walki o „zdrowie” bo przede mną jeszcze długa droga kontynuacji leczenia mojej stopy i nóżki w Polsce oraz planowany w 2010roku zabieg prostowania dwóch paluszków dłoni prawej w Hamburgu

to bardzo cieszę się ,że to co najcięższe mam już daleko za sobą:))

Weronika –4latka

Moja Historia