Pusty

Urodziłam się 14.12.2005r. W Miejskim Szpitalu w Dębicy. Dostałam 9 punktów w skali Apgar, gdyż miałam sinawe zabarwienie skóry. Lekarz od razu podejrzewał u mnie wadę serca. Oprócz tego miałam lewą stópkę zakrzywioną co się fachowo zwie końsko-szpotawa i palcozrost obu dłoni, z tym, że w lewej dłoni mam 4 paluszki (bo dwa zrosły się całkowicie w jeden), a w prawej mam zrośnięty paluszek mały z serdecznym i wskazujący ze środkowym. Moja mamusia nic, o żadnych nieprawidłowościach u mnie, nie wiedziała, chociaż co miesiąc regularnie odwiedzała pana doktora (gdy jeszcze siedziałam w jej brzuszku) i co miesiąc pan doktor robił mamusi USG. Dziwne to bardzo. Mamusia urodziła mnie przez cięcie cesarskie w 38 tyg. ciąży, gdyż miała bardzo malutko wód, łożysko w II stopniu rozwoju (choć powinien był być już III) a ja miałam niedowagę i już nie rosłam. Ważyłam 2kg i miałam 47cm.długości. Już w pierwszej dobie mój stan bardzo się pogorszył. Zaczęłam sinieć i miałam niską saturację. Lekarze byli pewni, że przyczyną jest jakaś wada serca ale nie byli pewni jaka. Dodam, że w naszym szpitalu nie ma dziecięcego kardiologa. Konsultowano się więc ze Szpitalem w Rzeszowie. Tam polecono mojemu lekarzowi podać mi prostin (lek który miał podtrzymać przewód tętniczy Botala aby się nie domknął, gdyż ten właśnie zaopatrywał moją krew w tlen). 17.12.2005 r. o 3.00 rano zostałam ochrzczona bo było ze mną bardzo źle i mama bała się, że gdy odejdę, to nie będzie mnie wśród Aniołków. Otrzymałam imiona Weronika, Łucja.Moja saturacja spadła do 62% i zapadałam a śpiączkę. Mama dużo modliła się i była bardzo smutna. Potem wraz z moim tatusiem załatwili mi transport karetką z inkubatorem (z Tarnobrzega), która zawiozła mnie do Rzeszowa. Lekarze z Tarnobrzega (z transportu) byli bardzo mili dla mnie. Podali mi przez pompę właściwą dawkę leku (prostin, bo miałam za mało!) i ubrali mnie w fajne ciuszki :)) Od razu poczułam się lepiej nawet zaczęłam płakać, bo wcześniej byłam w baaardzo głębokim śnie. Moja mama była szczęśliwa, że jest ze mną lepiej. Za karetką pogotowia pojechał „jak poparzony” mój tatuś, bo w środku nie było dla niego miejsca. W Rzeszowie zdiagnozowano u mnie Tetralogię Fallota (to taka poważna, złożona wada serduszka). Stamtąd 21.12.2005 r. przewieziono mnie do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu, do Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej. 16.01.06 roku(1miesiąc) miałam operację polegającą na zespoleniu systemowo-płucnym (Blalock-Taussing) Połączono mi tętnicę podobojczykową z tętnicą płucną (za pomocą protezki Gore-tex 3,5mm). Dzięki temu mogłam zostać odłączona od leku,( który podawano mi nieprzerwanie dzień i noc) a moja krew została dotleniona. Zabieg wykonał i tym samym uratował moje życie Prof. Edward Malec wraz ze swoim nieocenionym składem kardiochirurgów, którym wdzięczna będę i ja i cała moja rodzina po wszystkie nasze dni :))Do domku po pierwszej operacji wypisano mnie 01.02.06r. Do Krakowa jeździłam jednak bardzo często. Mamusia i tatuś musieli pożyczać autko, bo nasze skradziono spod szpitala w Prokocimiu, gdy jeszcze oczekiwałam na operację. Jeździliśmy na przemian do kontroli do kardiologa, ortopedy i chirurga plastycznego oraz poradni genetycznej (bo nikt nie wie skąd u mnie tyle wad). Wykluczono wszystkie najpoważniejsze zespoły chorobowe a badania poszerzono. Te jednak też niczego nie wyjaśniły. Stwierdzono, że jest to jakiś drobny błąd w kodzie genetycznym. Druga operacja kardiochirurgiczna planowana była na potem (aż urosnę i nabiorę sił). W szpitalu w Prokocimiu miałam też konsultację ortopedyczną. Już w siódmym dniu po urodzeniu założono mi na nóżkę niewygodny gips, który zmieniano co 3 dni na początku a potem co tydzień jak już byłam większa. Od samego początku bardzo polubiłam mojego lekarza prowadzącego (ortopedę) pana doktora Dariusza Kotulskiego (moi rodzice również), za jego rzetelne i fachowe podejście do problemu. Gdy leżałam na kardiologii pan doktor regularnie mnie odwiedzał (schodził ze swojego oddziału) i przychodził, z panami z gipsowni aby zmienić mi gips i ocenić postępy w leczeniu. Był zawsze bardzo zadowolony z efektów i ja również bo nóżka za każdym razem wyglądała lepiej. Opatrunek gipsowy miałam do 4 miesiąca życia. Potem nosiłam szynę ortopedyczną Denisa-Browna, w celu utrzymania uzyskanej korekcji. 31.08.2006 roku miałam wykonany przez doktora Kotulskiego, zabieg nacięcia ścięgna Achillesa. Zabieg ten trwał 5 min. a w szpitalu leżałam jedną dobę. Teraz nóżkę mam już bez zastrzeżeń jeśli chodzi o korekcję wady, ale niestety zdiagnozowano u mnie też wrodzony skrót kończyny lewej (tej która była chora). Lewą nóżkę mam o 1,5cm.krótszą od prawej, dlatego muszę nosić w buciku wkładkę wyrównującą aby zabezpieczyć kręgosłup przed skrzywieniem. Moja lewa stópka jest również krótsza od prawej, jest to różnica trochę ponad 1cm. -dlatego rodzice mają często duże trudności z dobraniem mi odpowiedniego obuwia. Bucik na prawą stopę musi być bardzo dopasowany żeby na lewą nie był bardzo duży (choć i tak zawsze jest..) Najczęściej kupują dwie pary obuwia w różnym rozmiarze. Jestem po drugiej bardzo poważnej operacji kardiochirurgicznej. 22.11.06r miałam wykonany zabieg całkowitej korekcji serca, czyli skorygowanie wszystkich moich wad na serduszku. Zabieg wykonał (jak wcześniejszy) kochany prof.. Edward Malec ze swoim zespołem. To cudowny człowiek o złotym sercu, którego nigdy nie zapomnę. Przebieg operacji i gojenie się rany przebiegło bez powikłań. W okresie pooperacyjnym miałam tylko przejściową niewydolność krążenia. Nie chciałam jeść ani siusiać i byłam bardzo napuchnięta, ale na szczęście sytuacja wkrótce się zmieniła a mój stan wyraźnie się poprawił i zaczęłam wracać do sił. Po dość długim pobycie w szpitalu (od 07.11.06-18.12.06) razem z mamusią i tatusiem, którzy byli ze mną cały czas, wróciliśmy szczęśliwi do domku na Święta Bożego Narodzenia. Po operacji byłam bardzo osłabiona i dużo spadłam na wadze, jednak od razu zabrałam się za nadrabianie zaległości .03.04.07 w wieku 16 miesięcy( w Wielkanoc ),postawiłam swoje pierwsze samodzielne ,chwiejne kroczki. Moja mamusia i tatuś bardzo się ucieszyli z tej niespodzianki. Teraz chodzę już bardzo dobrze a dzięki rehabilitacji nóżka jest silniejsza i już tak bardzo nie rożni się od zdrowej choć jest odrobinę cieńsza i krótsza. 28.11. 2007 r. w Niemczech przeszłam skomplikowaną operację rozdzielenia zrośniętych palców i nacięcia ścięgien paluszków w obu dłoniach celem ich wyprostowania. Operacja ta (na obu dłoniach jednocześnie) została przeprowadzona przez Dr.Habenichta (dłoń prawa) i Panią Dr.Hullseman (dłoń lewa) w Klinice w Hamburgu. Dzięki pomocy ludzi ,którzy pomogli rodzicom zebrać potrzebne pieniążki na operację, nie musiałam przechodzić kilku zabiegów jakie oferowano mi w Polsce w odstępach półrocznych. To było bardzo ważne dla moich rodziców, ze względu na moje chore serduszko i stres jaki towarzyszy mi podczas pobytów w szpitalu , Od września 2009 roku uczęszczam do przedszkola Nr 11 w Dębicy i jestem tego powodu bardzo zadowolona. Jedno tylko martwi moich rodziców-że bardzo często choruję i bardzo osłabła moja odporność. Zdiagnozowano u mnie hypogammaglobulinemię oraz przy okazji bielactwo (jasne plamy na moich nóżkach i rączkach, które pojawiły się w niedługim czasie po operacji serca). Miejsca te się nie opalają a przyczyna ich powstania jest nieznana. Jedną z hipotez, którą można wziąć pod uwagę to stres jaki mi towarzyszył podczas operacji na serce i rozłące 10 dniowej z rodzicami podczas pobytu na Oddziale Intensywnej Terapii ,gdzie rodzice mogli wejść tylko raz dziennie na 5 minut. Obecnie wykonywany jest u mnie szereg badań mających na celu ustalić przyczynę obniżonej odporności i niskiego poziomu IgG. Z tego powodu pozostaję dodatkowo pod opieką Oddziału Immunologicznego w Krakowie Prokocimiu, gdzie co trzy miesiące jestem przyjmowana w celu wykonywania specjalistycznych badań. 25.03.2011 z powodu istotnego przewężenia tętnicy płucnej prawej w miejscu dawnego zespolenia systemowo-płucnego, miałam wykonany zabieg cewnikowania serca wraz ze wstawieniem stentu (rurka długości 3cm)do tętnicy płucnej prawej. Na Oddziale Kardiologii Dziecięcej w Krakowie Prokocimiu przebywałam od 24-28.03.2011. Wszystko przebiegło bez powikłań więc szybko wróciliśmy do domku. Podczas pobytu poznałam bardzo fajnego kolegę Adrianka (rówieśnika) ,który również ma poważną wadę serduszka i czeka Go kolejny ostatni etap operacyjny w Niemczech w Monachium. Tam teraz bowiem pracuje Prof.. Malec, który zarówno w Jego jak i w moim życiu odegrał bardzo ważną rolę-uratował nam życie:)Bardzo go polubiłam i cieszę się ,że mogłam go poznać. Wspólna zabawa i przebywanie pozwoliła mi zapomnieć o tym ,że przebywam w szpitalu i złagodzić stres jakimi zawsze wtedy towarzyszy. Rodzice są bardzo szczęśliwi ,że udało się dotrzeć cewnikiem przez tętnicę udową do miejsca zwężenia i poszerzyć je implantem. Gdyby się to nie udało czekałaby mnie kolejna operacja na serduszku. Oczywiście istnieje prawdopodobieństwo powtórzenia zabiegu w przyszłości gdyż implant nie rośnie i być może trzeba będzie go poszerzyć ponownie. Na razie o tym nie myślimy i cieszymy się chwilą obecną. Teraz czeka mnie w Hamburgu zabieg prostowania paluszków dłoni prawej, które po ostatniej operacji pozostały wykrzywione. Termin mamy już wyznaczony na 4 sierpień. Plany możemy zrealizować dzięki dobroci i wspaniałomyślności wielu ludzi ,którzy pomogli rodzicom zebrać potrzebną sumę pieniędzy na pokrycie kosztów pierwszej i planowanej w sierpniu kolejnej (mamy nadzieję ostatniej) operacji moich paluszków. Bardzo wszystkim dziękuję:) Cieszę się bardzo bo we wrześniu rozpoczynam naukę w ”zerówce” i z bardziej prostymi paluszkami niż obecnie, będzie mi z pewnością łatwiej :)) Choć mam niewiele latek a za mną przebyta długa droga do ”zdrowia” kilka przebytych operacji a w przyszłości planowany zabieg wydłużenia nóżki bądź zablokowania chrząstki wzrostowej w zdrowej nodze to jestem uśmiechniętą , rezolutną i bardzo mądrą dziewczynką -o czym zapewniają mnie rodzice:)

Weronika

Moja Historia